Per comprendere appieno la sclerosi multipla non bastano le analisi di laboratorio, le risonanze magnetiche o i test clinici. È necessario ascoltare chi vive con la malattia ogni giorno. Non si tratta solo di empatia, ma di una vera e propria strada per migliorare la ricerca e le terapie. È questo il messaggio lanciato durante l’evento Il Tempo della Salute, dove è emerso come l’ascolto attivo dei pazienti possa diventare un’arma fondamentale nella lotta alla sclerosi multipla.
Come riporta La Stampa, la neurologa Paola Zaratin, direttore scientifico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e membro del Comitato per le Terapie Avanzate dell’Ema, ha spiegato come ascoltare i pazienti non significhi semplicemente raccogliere testimonianze, ma tradurle in dati concreti per la ricerca. “L’ascolto è una scienza, che non può essere lasciata al caso. Questo perché dai pazienti arrivano indicazioni che possono guidare i medici”, ha sottolineato Zaratin. Un esempio concreto è un’indagine in corso su circa 5 mila pazienti, che sta facendo riflettere sull’approccio terapeutico: molti malati preferiscono i trattamenti iniettivi rispetto a quelli per via orale, sfidando le aspettative degli specialisti.
Ma l’ascolto può andare ancora oltre. “Tradurre in dati l’ascolto attivo dei malati significa anche avere strumenti per intercettare prima la malattia. Nella sclerosi multipla, una diagnosi precoce può fare la differenza. Non solo: ascoltare le persone con sclerosi multipla può aiutarci anche a investire meglio le risorse della ricerca”, ha aggiunto Gianvito Martino, neurologo e direttore scientifico dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, sottolineando come, anche nello studio delle terapie basate sulle cellule staminali, l’attenzione sia stata posta fin dall’inizio sulle esigenze dei pazienti.
Un altro tema fondamentale emerso durante l’incontro è quello della neuroriabilitazione e delle nuove tecnologie. “Molti considerano la neuroriabilitazione ‘un po’ di ginnastica’, ma è tutt’altro: è uno strumento che si sta rivelando utilissimo per dare vantaggi reali di movimento e indipendenza ai pazienti. Al San Raffaele siamo molto impegnati con il nostro Neurotech Hub per potenziare questo approccio, anche con studi sulle interfacce macchina-uomo, che aprono prospettive enormi”, ha concluso Martino.
